Neuer Magazinbeitrag. Die onkologische klinische Studie, entzaubert und zugleich bezaubert. Ziemlich viel recherchiert dafür (inkl. riesige Linkliste der wichtigsten Studienverzeichnisse). Solltet ihr allein schon deswegen lesen. 😅 Und wenn du dich fragst, „Wo finde ich die passende Studie?“, dann auf jeden Fall.
Klinische Studien: Yes Sir, I Can Study Ein Studium für Krebsbetroffene? Nicht eines, mehrere Studien. Scherz beiseite, es geht um klinische Studien. Was klinische Studien sind, wie du als Krebspatient:in mitmachst und warum sie lohnend sein können.
Im Februar habe ich das für mich bisher bewegendste Interview geführt. Mit Matthias. Er ist 32, hat metastasierten Lungenkrebs, mit dem er (für ihn selbst überraschend) einige Jahre gut gelebt hat – und nun wird er sterben. Matthias ist extrem reflektiert, fast schon ein bisschen abgeklärt mit dem Krebs umgegangen und es beeindruckt mich, wie besonnen er über die Erkrankung gesprochen hat. Ende Juli ist er gestorben.
Über den Tod reden Wissen wollen, wie es ausgeht. Ein Sterbender erzählt Seit vier Jahren lebt Matthias mit unheilbarem Lungenkrebs. Jetzt wirken die Medikamente nicht mehr. Der Tod klopft auf die Schulter. Worauf kommt es am Lebensende an? Wie dem Sterben begegnen? Wie die Hoffnung behalten?
Foto: Privat
Danke für das wunderbare Gespräch, Matthias, und dass ich dich kennenlernen durfte.
Dieser Listicle war mir die längste Zeit ein besonderes Anliegen. Denn ich wollte schon lange eine lange Liste aller Anlaufstellen und Notrufnummern zusammenstellen, die es braucht, wenn jemand an Krebs erkrankt. Hier Bitteschön:
Eine Krebsdiagnose fällt oft aus heiterem Himmel. Die Wenigsten sind vorbereitet. Schnelle Hilfe ist jetzt angesagt. Wo bekomme ich Hilfe? Mit welcher Unterstützung kann ich rechnen? Und wen rufe ich an, wenn ich nicht mehr weiter weiß?
Die meisten Krebspatient:innen können sicherlich ein Lied davon singen. Oder mehrere. Fatigue beschäftigt wohl irgendwann alle im Laufe der Zeit. Was die Fatigue ist, dass auch Depressionen auftreten können und was der Unterschied zum chronischen Fatigue-Syndrom ist, hab ich für das Kurvenkratzer-Magazin recherchiert:
Erst der Krebs und dann auch noch ständig müde, erschöpft und wie gerädert. Wenn neben der Krebserkrankung auch noch Fatigue dazukommt, fühlt sich der Alltag sehr schnell unbewältigbar an. Was Fatigue ist und was dagegen hilft. (Mit Checkliste)
Auf der Website des Kurvenkratzer-Magazins hab ich in den letzten Wochen echt wenige Texte veröffentlicht. Das lag einerseits am Sommerurlaub, aber auch daran, dass ich an einer Miniserie mit Checklisten für die Chemotherapie gearbeitet habe. Heute ging der erste Beitrag online! 🤸♂️
Die weiteren drei Teile folgen nun Woche für Woche jeweils am Mittwoch. Jeder Artikel enthält mindestens einen PDF-Download, den Patient:innen dann ganz einfach für die Klinikbesuche ausgedruckt in die Tasche stecken können.
Glatze bei der Chemotherapie? Muss nicht sein. Brustkrebspatientin Dafinka macht es vor. Ich hab mit ihr über ihre Erfahrungen zur Chemo-Kühlhaube gesprochen. Was ihr geholfen hat, einen Großteil ihrer Haarpracht zu behalten:
Moment, ich bind‘ mir nur noch schnell die Schuhe, weil jetzt kommen die auf Instagram angekündigten Neuigkeiten.
Sommer 2021 im Gesäuse (Foto: Stephan Bründlmayer)
+++ News +++
1. Die Leondinger Akademie für Literatur ist für mich leider schon wieder zu Ende. So schnell vergehen 9 Monate. Hab ich was gelernt? Ja. Sehr viel. Aber auch, dass ich erst mal ein paar Wochen mit meinem Buchprojekt pausiere.
2. Bin jetzt einer von 18 Teilnehmer:innen des 3-monatigen Lehrgangs „Masterclass Journalistische Innovation 2021“ vom fjum, dem Forum für Journalismus und Medien. Und ich freu mich schon sehr auf die Arbeit mit den Kolleg:innen.
3. Ich werde in den nächsten Monaten mehr Zeit im Kurvenkratzer-Büro verbringen und neben der redaktionellen Tätigkeit im Onlinemagazin (www.kurvenkratzer.at/magazin) an einem ganz besonderen Print-Projekt werkeln (psst, noch geheim).
4. Mein Chor d’accord wien probt wieder, nämlich für ein südamerikanisches Kooperationsprojekt (mit zwei weiteren Chören, und einer kleinen Band – merkt euch schon mal den 16.10. vor). Und: Ich bin jetzt zum Stimmführer im Bass ernannt worden.
5. Sowie, ganz frisch: Ich werde ab 6. Oktober 2021 die Männergruppe der Krebshilfe Wien (Selbsthilfegruppe für an Krebs erkrankte Männer) moderieren. Treffpunkt ist monatlich jeweils Mittwoch um 17:30 in der Treustraße 35-43/4.Stiege/5.OG, 1200 Wien. Anmeldung ➡️ Schreib mir ein E-Mail.
Wie gelingt es einer menschlich durchmischten Krebs-Community im DACH-Raum, in ihrem Krebsaktivismus an einem Strang zu ziehen? Beim „InfluCancer 2021“, dem ersten Onlinekongress für Patient*innenstimmen hat der Verein Kurvenkratzer-InfluCancer den Grundstein dafür gelegt.
Patient Advocacy, Lebensqualität und Sensibilisierung sind die großen Brennpunktthemen, sowie die Frage nach der Identität als Krebspatient*in. Für das Kurvenkratzer-Magazin habe ich einen Blick auf die erarbeiteten Kernthemen geschrieben:
Führt der Glaube, alles allein schaffen zu müssen, in die Sackgasse?
Als Alleinerziehende sind bei Julia Keita Doppelbelastungen an der Tagesordnung – und dann kommt auch noch zweifacher Brustkrebs dazu. Wie gelingt es, Krebs zu akzeptieren und Hilfe anzunehmen? Was tun, um sich vom Selbermachsyndrom zu befreien? Worauf kommt es nach der Diagnose plötzlich an im Leben? Ich habe mit Julia über ihre Krebserkrankung, die Kampfmetapher und Feminismus gesprochen, sowie darüber, was sie am Leben hält. Jetzt zu lesen im Kurvenkratzer-Magazin:
Dieser und ähnlichen Fragen wie „Wann ist nun der richtige Zeitpunkt, um sich mit dem Tod bekannt zu machen?“, „Was bringt es, wenn wir uns mit dem Sterben beschäftigen?“ und „Ist der Tod auch ein Lebensretter?“ gehe ich der nächsten Zeit nach. Pfu, harter Tobak, werdet ihr jetzt vielleicht sagen. Aber ich mag’s, denn die Beschäftigung mit dem Tod erinnert mich immer wieder daran, dass ich im Moment lebendig bin.
Für das Kurvenkratzer-Magazin habe ich mit Trauerbegleiterin Verena Brunnbauer (DEATH POSITIV) aus Linz gesprochen und ihr einige der vorher genannten Fragen gestellt. Ihre Einsichten sind ehrlich und aufrüttelnd. Es geht um die erste Begegnung mit dem Tod, wie ich mir die Angst vor dem Tod ein bisschen nehmen kann, und ganz viel ums Loslassen:
