Neuer Magazinbeitrag. Die onkologische klinische Studie, entzaubert und zugleich bezaubert. Ziemlich viel recherchiert dafür (inkl. riesige Linkliste der wichtigsten Studienverzeichnisse). Solltet ihr allein schon deswegen lesen. 😅 Und wenn du dich fragst, „Wo finde ich die passende Studie?“, dann auf jeden Fall.
Klinische Studien: Yes Sir, I Can Study Ein Studium für Krebsbetroffene? Nicht eines, mehrere Studien. Scherz beiseite, es geht um klinische Studien. Was klinische Studien sind, wie du als Krebspatient:in mitmachst und warum sie lohnend sein können.
Im Februar habe ich das für mich bisher bewegendste Interview geführt. Mit Matthias. Er ist 32, hat metastasierten Lungenkrebs, mit dem er (für ihn selbst überraschend) einige Jahre gut gelebt hat – und nun wird er sterben. Matthias ist extrem reflektiert, fast schon ein bisschen abgeklärt mit dem Krebs umgegangen und es beeindruckt mich, wie besonnen er über die Erkrankung gesprochen hat. Ende Juli ist er gestorben.
Über den Tod reden Wissen wollen, wie es ausgeht. Ein Sterbender erzählt Seit vier Jahren lebt Matthias mit unheilbarem Lungenkrebs. Jetzt wirken die Medikamente nicht mehr. Der Tod klopft auf die Schulter. Worauf kommt es am Lebensende an? Wie dem Sterben begegnen? Wie die Hoffnung behalten?
Foto: Privat
Danke für das wunderbare Gespräch, Matthias, und dass ich dich kennenlernen durfte.
Und hast du auch deine Ernährung umgestellt? 🍎🥦🥩🍔🥗🤔
Ein glücklicher Alex bei der Familie im Mostviertel.
Heute ist mir gratuliert worden. „Beeindruckend, was du geschafft hast – wie du mit der Krankheit umgegangen bist.“ Gemeint war der Hodenkrebs, vor allem die Knochenmetastase. „Hast du auch deine Ernährung umgestellt, damit es dir jetzt so gut geht?“ Um ehrlich zu sein: nein. Ja, ich hatte meine Ernährung kurz nach der Diagnose umgestellt, als Vorbereitung auf die Chemotherapie. Während der Therapie hat das aber nicht mehr funktioniert. Ich brauchte die Energie und hab sogar wieder vermehrt Fleisch gegessen.
Mittlerweile esse ich alles, worauf ich Lust habe. Ich hab meine Ernährung nicht umgestellt. Oder was ich umgestellt habe: Meine Einstellung zur Ernährung. Wenn ich keine konkreten Allergien oder Unverträglichkeiten habe oder es starke Indizien auf diese gibt, bringt es für mich nichts, bestimmte Ernährungskonzepte einzuhalten. Wenn das Einhalten von Diätempfehlungen das Leben mehr beschneidet, als es mir hilft, ist die Ernährung nicht passend. Mich hat es nämlich damals gestresst, mich an bestimmte Ernährungskonzepte zu halten. Und wir wissen alle, wie Stress auf den Körper wirken kann.
Was ich gemacht habe, um gesund zu werden? In erster Linie hatte ich extrem viel Glück. Hodenkrebs ist auch in fortgeschrittenen Stadien gut heilbar. Also hab ich mich der evidenzbasierten Standardtherapie unterzogen. In zweiter Linie hab ich dafür gesorgt, den Stress zu reduzieren, speziell den Disstress, also den negativen Stress. Yoga, Meditation, genügend Ruhezeiten, Schreiben und Lesen, Sport, Singen (im Chor und privat bei einer Gesangslehrerin), eine neue Arbeit, die sinnstiftend ist, daneben Krebsaktivismus und Moderation von Selbsthilfegruppen, und nicht zu vergessen: viel sozialer Austausch.
Ich sag nicht, dass das einfach war oder ist. Als jemand, der mal eine generalisierte Angststörung diagnostiziert bekommen hat, gehört Disstress zur Lebensrealität dazu. Es dauert lange, diese Lebensrealität zu ändern, Angst und Stress nach und nach immer weiter aus dem Leben zu verdrängen – und wenn beides doch durch die Tür platzt, mit einem Lächeln und viel Gelassenheit darauf zu reagieren. Ist Ernährungsumstellung sinnlos? Keinesfalls. Für mich bringt Stressumstellung viel mehr.
In diesem Sinne wünsche ich euch einen feinen Feierabend. Lasst es euch gut gehen und bleibt gesund! 🤗
Es muss mehr geredet werden. Es muss geredet werden über Krebs. Talk about Cancer, wie wir bei Kurvenkratzer gern sagen. Das Tabu auflösen, die Krankheit entstigmatisieren, die damit verbundenen Probleme bewusst machen, an Vorsorge und Früherkennung erinnern, Betroffenen helfen.
Ein einfacher Weg, Krebs und die damit verbundenen Themen ins Gespräch zu bringen, sind die alljährlich stattfindenden „Gedenktage“. Eine Liste mit 75 dieser „Cancer Awareness Days“ habe ich für das Kurvenkratzer-Magazin zusammengestellt:
Moment, ich bind‘ mir nur noch schnell die Schuhe, weil jetzt kommen die auf Instagram angekündigten Neuigkeiten.
Sommer 2021 im Gesäuse (Foto: Stephan Bründlmayer)
+++ News +++
1. Die Leondinger Akademie für Literatur ist für mich leider schon wieder zu Ende. So schnell vergehen 9 Monate. Hab ich was gelernt? Ja. Sehr viel. Aber auch, dass ich erst mal ein paar Wochen mit meinem Buchprojekt pausiere.
2. Bin jetzt einer von 18 Teilnehmer:innen des 3-monatigen Lehrgangs „Masterclass Journalistische Innovation 2021“ vom fjum, dem Forum für Journalismus und Medien. Und ich freu mich schon sehr auf die Arbeit mit den Kolleg:innen.
3. Ich werde in den nächsten Monaten mehr Zeit im Kurvenkratzer-Büro verbringen und neben der redaktionellen Tätigkeit im Onlinemagazin (www.kurvenkratzer.at/magazin) an einem ganz besonderen Print-Projekt werkeln (psst, noch geheim).
4. Mein Chor d’accord wien probt wieder, nämlich für ein südamerikanisches Kooperationsprojekt (mit zwei weiteren Chören, und einer kleinen Band – merkt euch schon mal den 16.10. vor). Und: Ich bin jetzt zum Stimmführer im Bass ernannt worden.
5. Sowie, ganz frisch: Ich werde ab 6. Oktober 2021 die Männergruppe der Krebshilfe Wien (Selbsthilfegruppe für an Krebs erkrankte Männer) moderieren. Treffpunkt ist monatlich jeweils Mittwoch um 17:30 in der Treustraße 35-43/4.Stiege/5.OG, 1200 Wien. Anmeldung ➡️ Schreib mir ein E-Mail.
Vergangene Woche habe ich ein E-Mail bekommen, dass sich ein junger Hodenkrebs-Patient mit der Warum-Frage quält. Warum ich? Warum erkranke genau ich an Krebs?
Die Frage ist ganz normal und nachvollziehbar, aber sie bringt wenig, sie schränkt ein. In vielen Fällen ist es nämlich unerheblich, warum genau eine Krebserkrankung ausbricht. Ja, wenn du rauchst, steigt dein Krebsrisiko, aber nicht jede*r Kettenraucher*in bekommt Lungenkrebs und nicht jede*r Lungenkrebspatient*in hat geraucht. Es ist eine diffizile Kombination unterschiedlichster Faktoren, die in der richtigen – falschen! – Weise zusammenwirken müssen, damit sich ein Tumor bildet.
Außerdem lenkt die Warum-Frage ab. Sie lenkt den Fokus auf die Vergangenheit. Wichtiger ist aber die Zukunft. Wie gelingt es mir, die Krankheit zu akzeptieren? Wie will ich die Krankheit behandeln? Was will ich hinter mir lassen? Wie will ich ab sofort leben?
Versteht mich nicht falsch, ich plädiere nicht dafür, die Warum-Frage vollkommen zu ignorieren. Ja, eine zeitlich abgegrenzte Beschäftigung damit kann heilsam sein. Aber bitte nicht darauf fixieren oder darin hängen bleiben.
Wenn ihr das Gefühl habt, dass ihr nicht weiterkommt, dass ihr feststeckt, holt euch bitte Hilfe. Die Krebshilfe und auch andere Patient*innenorganisationen bieten psychoonkologische Akutbetreuung an. Die lege ich jede*r Krebspatient*in sehr ans Herz.
Krebs beeinflusst oft Sexualität und Fruchtbarkeit, nicht nur im Fall von Krebsarten, die die Geschlechtsorgane betreffen. Auch Chemotherapien und der mit der Erkrankung einhergehende Stress kann starke Auswirkungen haben. So wird oft vor einer Therapie empfohlen, Spermien oder Eizellen einzufrieren (Kryokonservierung), damit später der Kinderwunsch mit einer künstlichen Befruchtung (IVF = In vitro Fertilisation) erfüllt werden kann.
Mit der mit 25 Jahren an AML (akute myeloische Leukämie) erkrankten Constanze Frick habe ich für das Kurvenkratzer-Magazin unlängst ein sehr interessantes Interview führen dürfen, das ihr hier lesen könnt:
Auch, wenn ich mit Warten kein Problem hab, ist Nachschauen manchmal besser als Abwarten. Deshalb war ich im Spital und hab eine Gewebeprobe entnehmen lassen …
Jetzt bin ich seit 7 Monaten Online-Redakteur im Kurvenkratzer-Magazin, aber so sehr wie dieses Thema hat mich noch keines bewegt: Wie rede ich mit Kindern über Krebs? Warum? Nicht, weil ich selbst Kinder habe. Aber ich glaube, weil es eine Zeit gab, in der ich mir sehnlichst Kinder wünschte und ich mich jetzt (wieder) mit diesem unerfüllten Traum konfrontiert hab.
So, genug von mir erzählt. Hier die 3 Artikel mit unseren Redaktionstipps, wie ich als erkrankter Elternteil (oder Angehörige*r) mit meinen Kindern darüber sprechen kann, dass jetzt ein neues Familienmitglied da ist, das Krebs heißt.
Mit Kindern über Krebs zu sprechen ist keine einfache Sache. Sie sollen nicht überfordert werden, auf der anderen Seite verdienen sie die Wahrheit. Wir haben sieben Beispielsätze für dich, was du sagen kannst.
Das Gespräch mit den Kindern über die eigene Krebserkrankung ist sicherlich eines der schwierigsten. Worauf es ankommt, um als Familie weiter zusammenzuhalten, erklären wir in diesem Beitrag.
Kinder kennen Erkältungen – aber Krebs? Wie erklärst du einem Kind eine der schwersten Krankheiten überhaupt? Fehlen eigene Worte, hilft vielleicht ein Kinderbuch. Wir haben 6 Buchtipps für dich.
