Patient Advocacy: Eine Stimme – be a voice, not an echo

Wie gelingt es einer menschlich durchmischten Krebs-Community im DACH-Raum, in ihrem Krebsaktivismus an einem Strang zu ziehen? Beim „InfluCancer 2021“, dem ersten Onlinekongress für Patient*innenstimmen hat der Verein Kurvenkratzer-InfluCancer den Grundstein dafür gelegt.

Patient Advocacy, Lebensqualität und Sensibilisierung sind die großen Brennpunktthemen, sowie die Frage nach der Identität als Krebspatient*in. Für das Kurvenkratzer-Magazin habe ich einen Blick auf die erarbeiteten Kernthemen geschrieben:

Patient Advocacy:
Eine Stimme – be a voice, not an echo

Foto: Shutterstock/Ollyy

Alleinerziehend und Krebs: Als ob ein Knoten nicht reicht

Führt der Glaube, alles allein schaffen zu müssen, in die Sackgasse? 

Als Alleinerziehende sind bei Julia Keita Doppelbelastungen an der Tagesordnung – und dann kommt auch noch zweifacher Brustkrebs dazu. Wie gelingt es, Krebs zu akzeptieren und Hilfe anzunehmen? Was tun, um sich vom Selbermachsyndrom zu befreien? Worauf kommt es nach der Diagnose plötzlich an im Leben? Ich habe mit Julia über ihre Krebserkrankung, die Kampfmetapher und Feminismus gesprochen, sowie darüber, was sie am Leben hält. Jetzt zu lesen im Kurvenkratzer-Magazin:

Alleinerziehend und Krebs: Als ob ein Knoten nicht reicht

Vielen Dank, liebe Julia, für das berührende Gespräch und die klugen Einsichten! 🙏

Julia Keita im Zoom-Interview mit Alexander Greiner

Schwanger nach Krebs: Interview mit Constanze Frick

Krebs beeinflusst oft Sexualität und Fruchtbarkeit, nicht nur im Fall von Krebsarten, die die Geschlechtsorgane betreffen. Auch Chemotherapien und der mit der Erkrankung einhergehende Stress kann starke Auswirkungen haben. So wird oft vor einer Therapie empfohlen, Spermien oder Eizellen einzufrieren (Kryokonservierung), damit später der Kinderwunsch mit einer künstlichen Befruchtung (IVF = In vitro Fertilisation) erfüllt werden kann.

Mit der mit 25 Jahren an AML (akute myeloische Leukämie) erkrankten Constanze Frick habe ich für das Kurvenkratzer-Magazin unlängst ein sehr interessantes Interview führen dürfen, das ihr hier lesen könnt:

Schwanger nach AML – Wenn sich die Sicht auf das Leben ändert

Foto: Constanze Frick

Auf das Sterben vorbereiten

Was will ich vor dem Tod noch unbedingt erledigt haben? Worum möchte ich mich zeitlebens auf jeden Fall kümmern? Was ist mir wichtig, wenn ich am Lebensende angekommen bin? Für das Kurvenkratzer-Magazin habe ich mir angesehen, wie du auch auf den letzten Metern selbstbestimmt bleibst:

Der letzte Weg – Wie kann ich mich auf das Sterben vorbereiten?

Foto: Unsplash/Fer Gomez

Guter Morgen

Ist es nur ein guter Morgen, wenn alles gut ist?

Was will das Leben von mir?, fragt ein Freund. Dieser Satz hat einen Fehler: die Perspektive. Richtig muss er heißen: Was will ich …

Weiterlesen im InfluCancer-Blog.

„Es ist nicht alles so schwarz wie gedacht“

Kennt ihr Peniskrebs? Macht nichts, ich wusste bis vor kurzem auch nichts darüber. 

Für das Kurvenkratzer-Magazin durfte ich mit einem äußerst sympathischen Betroffenen sprechen: Stefan Kübler erkrankte vor 4 Jahren an einem Plattenepithelkarzinom an seinem Penis. Was danach passierte und wie es ihm heute geht könnt ihr jetzt online lesen.

Peniskrebs mit 36: „Es ist nicht alles so schwarz wie gedacht“

Stefans Lachen ist definitiv ansteckend. Ich hab’s selbst ausprobiert! (Foto: Privat, Screenshot via Zoom)

„Als Kind konnte ich mir kein Leben danach vorstellen“

Für das Kurvenkratzer-Magazin habe ich mit der Schauspielerin Vanessa Eichholz gesprochen, wie es ist, wenn die Mutter an Brustkrebs erkrankt: Über die Angst, darüber zu sprechen, darüber, wie Kindern und Jugendlichen heute geholfen wird, und wie in solch aussichtslosen Situationen dennoch Hoffnung geschöpft werden kann. 

„Bevor man gar nichts sagt, sollte man immer irgendetwas sagen.“
Vanessa Eichholz

Vanessa Eichholz
„Als Kind konnte ich mir kein Leben danach vorstellen“

Vanessa Eichholz: „Als Kind konnte ich mir kein Leben danach vorstellen“ (Screenshot: Privat, via Zoom)

Diagnose: Krebs – und was nun?

Wie ein Meteorit schlägt eine überraschende Krebsdiagnose in das Leben ein. Wer damit konfrontiert wird, weiß oft nicht, wie mit dieser neuen und verwirrenden Situation umzugehen ist. Alles schien bisher in gewissen Bahnen zu verlaufen, auf denen mehr oder weniger kontrolliert von Haltestelle zu Haltestelle gesteuert wurde. Aber plötzlich verschieben sich vom einen auf den anderen Tag die Prioritäten.

Für das Kurvenkratzer-Magazin habe ich als Online-Redakteur nun meinen ersten Artikel geschrieben. Er handelt davon, wie eine überraschende Krebsdiagnose das Leben auf einen Schlag ändert, und was in dieser Akutsituation am besten hilft. Entstanden ist eine Liste von 7 Tipps für die Handhabung des Notfalls, also wenn bei einem selbst oder einer*einem Angehörigen vor unmittelbarer Zeit Krebs diagnostiziert wurde.

Foto: Pexels/Sharon McCutcheon, Grafik: Kurvenkratzer

Der Claim von Kurvenkratzer, so wie ich nun einer bin: „Wir sprechen über Krebs. Laut.“

Übrigens ist dieser Artikel der Start einer Serie von Hilfestellungen für alle häufigen Situationen während einer Krebserkrankung – vom medizinischen Gespräch, über Bestrahlung und Chemotherapie, bis zu den Nachsorgeuntersuchungen und zum Reha-Aufenthalt. Seid also gespannt, was noch alles folgt!

46,96 Euro

Zwei frisch gedruckte Bücher mit Hardcover oder ein überformatiger Bildband über die norwegische Schroffküste, eine Nächtigung im Doppelzimmer am Neusiedler See (die zweite Person nicht eingerechnet), eine Tasche voll Gemüse und Käse vom Bioladen ums Eck, ein fancy-schmancy (aber nicht zu exklusives) Abendessen oder zwei Business Lunches in der Innenstadt, sechs DVDs aktueller Filme oder neun Streams vom VOD-Club, oder eine Hodenentfernung, alles für jeweils 46,96 Euro erhältlich. Die geht übrigens ähnlich schnell wie ein Einkauf dieser schönen Dinge. Also für mich jedenfalls. Damals, vor fünf Jahren.

Weiterlesen in meinem Krebsblog auf InfluCancer.com.

In Neuseeland 2014 am Berg, als noch beide Hoden drin waren.

Männlicher Umgang mit Krebs

Warum ist immer wieder aufstehen so wichtig, auch wenn wir noch so oft auf die Nase fallen? Mit dem Psychoonkologen Alf von Kries habe ich über Männlichkeit, Kontrollverlust, Fremdbestimmung und Scheitern gesprochen, sowie welche Bewältigungsstrategien sich auf dem Weg zur Selbstwirksamkeit anbieten – jetzt online im Kurvenkratzer-Call „Ein Fenster in die Psychoonkologie“ von InfluCancer auf Facebook und YouTube! 🙌